8月1日，我国首个聚焦炎症性肠病诊疗规范化的国家级标杆项目——“炎症性肠病(IBD)规范化诊疗与管理专项能力提升项目”在北京正式启动。作为国家IBD诊疗领域首个系统性攻坚工程，该项目由武田中国公益支持，聚焦“规范专病管理、强化专病能力建设、推动认证实施”三大核心，与“健康中国2030”战略高度契合，旨在为需终身随访的IBD患者探索规范化管理路径。
150万患者的生存困境与诊疗鸿沟
炎症性肠病（IBD）包括溃疡性结肠炎和克罗恩病，其高误诊率、长期治疗负担及对患者生存质量的深远影响，已成为我国消化系统疾病管理的重要挑战。数据显示，2024年我国IBD患者数量已接近91万，预计2025年将激增至150万。
患者数量的显著增长暴露出严峻的诊疗服务缺口。截至2025年7月，全国认证IBD专科医生仅486人，推算总数约千人，远无法匹配患者需求。基层诊疗能力的薄弱更放大这一困境——近50%的克罗恩病患者需经2次以上就诊才能确诊，80%的患者曾被误诊为肠结核等疾病，部分误诊周期长达数年，直接延误最佳治疗时机。
“IBD疾病负担攀升需全社会关注。我们必须推动专科人才培养与诊疗规范化，让患者享受规范便捷的服务。”项目专家组组长、中山大学附属第一医院陈旻湖教授强调，基层在生物制剂规范使用及并发症管理上的欠缺，可能导致“轻症拖重、重症乱治”，加重患者负担。
构建规范诊疗体系迫在眉睫
规范化诊疗与管理对改善IBD患者预后至关重要。自1956年认识IBD以来，我国多次更新诊疗共识，推进符合国情的规范体系构建。此次项目规划了清晰实施路径：制定统一单病种诊疗路径与学科建设细则，从源头解决流程差异；依托“人才送上去+专家走下来”的双轨培训体系，促进基层与上级专家交流学习；推动统一评估考核标准，实施国家级、省级、建设单位三级认证，以考核激励人才发展。
陈旻湖教授指出，体系建设需持续发力：“须将标准融入各级机构日常诊疗，避免‘纸上共识’；分级评估不能止于‘授牌’，需动态监督服务质量提升。”项目计划年内完成《炎症性肠病诊治规范化学科建设细则及评估指标》及人才培养评估标准，评估20家单位和600位人才，并推进设立国家级专病管理行政机构及专项专家组，牵头省级培训与评估工作。
采写：南都记者 王道斌 实习生 温玮
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